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Aggiornato: 4 min fa

Ti meriti di vivere meglio! E lo puoi fare

Sab, 08/17/2019 - 11:00

Credo sia questo il vero disastro. La crisi economica in confronto fa ridere. Anzi, la causa della crisi, di tutte le crisi, ha origine nell’atteggiamento individuale di milioni di persone che pur rendendosi conto che vivono male fanno poco o niente per regalarsi un po’ di buona qualità.
È una sorta di ipnosi collettiva

Milioni di italiani soffrono di mal di piedi
Ora non credo che ci voglia un genio per capire che se la punta del piede è più larga del tallone non è sensato mettersi scarpe che hanno la punta stretta. E queste scarpe “a papera” sono sul mercato da almeno 30 anni.
Ma molti si guardano i piedi, deformati e pieni di calli e non riescono a collegare questa loro orribile sofferenza con il tipo di scarpe che indossano.
Molti poi sanno benissimo che esistono scarpe con la punta larga, ma si vergognano a indossarle, perché la moda dominante è a punta stretta.
Ci sono milioni di persone che soffrono di mal di schiena e non si sono mai fatti fare un massaggio. È un’idea fuori dal loro campo visivo. Molti hanno anche sentito parlare di corsi di antiginnastica, ginnastica isometrica, yoga, che danno gran sollievo a chi soffre questi dolori. Ma non gli viene di frequentarli. Loro pigliano gli antidolorifici e poi gli si ammala il fegato.
Ci sono milioni di persone che hanno gravi problemi sessuali ma non hanno mai letto un manuale di educazione sessuale. Loro sanno già tutto.

Mi ricordo di un ragazzo, vestito perfettamente alla moda, tutto firmato, che camminava buttando i piedi di qua e di là in modo goffo. Gli ho detto: «Perché non cerchi di camminare in modo più armonico e naturale?»
Lui mi ha risposto: «Io sono così!”
E sei pure un coglione. 
C’è gente che spende decine di migliaia di euro per un matrimonio e poi fa sesso in 10 minuti… Non si godono niente.
E ci sono persone che spendono una fortuna perché non vogliono che i figli piccoli indossino vestiti usati, e ogni quattro mesi devono ricomprare tutto… E poi non hanno tempo per giocare con i piccoli… Devono lavorare di più per comprare le camiciole. 

Potrei andare avanti a lungo a elencare miglioramenti semplici e istantanei…

Vedo molte persone che sono bravissime a sognare (il che già è una cosa positiva). Le incontro nei laboratori creativi che facciamo ad Alcatraz e vedo una fantasia eccezionale, una capacità di immergersi nel lavoro formidabile. In pochi giorni riesci a mettere insieme gigabyte di idee, dipinti, foto, video, testi, piani d’azione.
Ma un gruppo parte con 50 persone e dopo un paio di mesi ci si trova in 5.
Il che comunque è già un grande risultato, perché le persone che reggono nel tempo sono anche straordinarie e lavorarci insieme è una soddisfazione, nascono amicizie, scambi di esperienze… Io amo scrivere in solitudine, ma quando si lavora in gruppo è una cosa esplosiva, una continua provocazione a cambiare modalità di pensiero per cogliere le fascinazioni che gli altri ti regalano.

Però, mi chiedo, che fanno quelli che spariscono?
Magari lasciano perché trovano qualche cosa di meglio da fare… Ma so per certo che parecchi lasciano e basta.
Perché?
Domanda da 20 milioni di dollari.
Chi riuscisse a rispondere farebbe i miliardi.
E visto che vorrei arricchirmi in modo sibaritico, e sono scarsamente provvisto del senso dei miei limiti, vorrei aprire una discussione su questo tema… Provo a raccontare un inizio di ragionamento…

L’idea per questo articolo mi è partita, tipo embolo, alcuni giorni fa mentre guardavo un film. Mi sono reso conto che quella storia girava intorno al rimpianto. Lui e lei si amano ma poi si lasciano e si rincontrano dopo decenni e ancora si amano e rimpiangono le possibilità perdute.
Mi sono reso conto che questo è il filo conduttore di migliaia di film. Ed è anche l’anima nera nascosta dentro tutti i personaggi duri e crudi della letteratura. Uomini che hanno una spada invisibile piantata nel cuore. Un rimpianto, un rimorso, un buco nel loro passato. E questo rimpianto li segna, dà loro spessore e li rende affascinanti e coinvolgenti. Gli spettatori si identificano perché anche loro vivono di rimpianti.
Un mito fondante della nostra cultura è questo dolore del rimpianto che santifica e diventa la nostra identità profonda. Un dolore che culliamo e che usiamo come anestetico per non sentire la vertigine di fronte all’insicurezza della vita. La paura dello sconosciuto…

Io odio i rimpianti e amo gli esperimenti…

Gabriella mi ha raccontato una storia del suo amico, grande rapper nero. Una donna gli scrive: «Sto morendo, ho un mese di vita, non ho più nessuno al mondo, tu sei l’unica luce in queste giornate terribili.»
Lui si commuove, prende un aereo e va da lei in ospedale e le dice: «Vieni con me, facciamo un tour, abbiamo già un medico con noi, per via di un musicista molto malato…»
E lei gli risponde: «Non posso venire con te, sarebbe troppo pericoloso.» E così preferisce restare lì, sola col suo dolore certo e perimetrato, coltivato, piuttosto che buttarsi nell’avventura della vita.

Queste persone avrebbero forse bisogno di fede…

Fede, fiducia, autostima.
Ma sostanzialmente si tratta di fede. Non nel senso religioso. Una fede nel fatto che la vita abbia un senso e che tu abbia la possibilità e il diritto di vivere alla grande o quantomeno di provarci, che poi è lo stesso.
Perché quando sogni una cosa è un po’ come viverla. Il nostro cervello distingue poco tra realtà e fantasia. Il sogno lo vivi comunque.

Brutti, sporchi e cattivi: puntata 33

Sab, 08/17/2019 - 09:29

I farmaci non si trovano più, persone trans a rischio

Sab, 08/17/2019 - 07:00

Può sembrare un problema che riguarda pochissime persone, ma in realtà non è così: secondo Marina Pierdominici, ricercatrice del Centro di riferimento Medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, si stima che in Italia le persone transgender siano circa 400 mila.

Alcuni dei farmaci più comunemente prescritti dai medici che li seguono durante la transizione, in alcuni periodi possono diventare introvabili. L’ultima emergenza ha riguardato soprattutto gli uomini, vale a dire agli individui che hanno intrapreso o terminato un percorso di cambio sesso FtoM (Female to Male), per dirla con la sigla comunemente utilizzata.

Si tratta di farmaci indispensabili, in molti casi salvavita. Accade che la casa farmaceutica smetta di produrli per motivi non ben specificati e senza preavviso; le farmacie, a un certo punto, terminano le scorte. A chi ne fa uso non resta che iniziare una “caccia al tesoro” cercando di trovare una farmacia che ne abbia ancora disponibilità o attendere che vengano rimessi in produzione. Ma se l’arresto nella produzione si protrae troppo a lungo questo non basta più. Se un farmaco viene tolto dal mercato per molti mesi o definitivamente eliminato, all’endocrinologo che ha in cura un paziente transessuale non resta che prescrivere un farmaco alternativo. Questo cambiamento, che non è motivato da ragioni cliniche, può avere effetti molto pesanti sul fisico del paziente. Inoltre non di rado comporta costi molto elevati.

Qualche mese fa, il problema si è ripresentato, è stato oggetto anche di una petizione online – Giuseppe Civati e Rossella Muroni sono tra i primi firmatari – e di un’interrogazione parlamentare che non hanno suscitato però l’attenzione che speravano né hanno generato rassicurazioni concrete dalle istituzioni affiché i farmaci assunti nell’ambito di una TOS siano sempre reperibili e vengano considerati effettivamente salvavita.

Abbiamo approfondito la situazione, abbiamo contattato alcune persone trans per comprendere meglio i dettagli e ci siamo resi conto che lo scenario è talmente complicato da non poter essere descritto in un singolo articolo. La petizione e il problema della carenza di farmaci sono soltanto la punta di un enorme iceberg. Con il passare dei mesi, infatti, l’allarme legato alla carenza di farmaci è progressivamente rientrato, da un lato perché alcuni di essi sono stati rimessi in produzione, dall’altro perché, nel frattempo, le persone trans e i medici endocrinologi che le seguono sono corsi ai ripari, agendo sul piano terapeutico e individuando farmaci sostitutivi tra quelli in commercio. Ma la questione non è archiviata.

Nel momento in cui scriviamo non c’è certezza che in tutte le Regioni i farmaci siano reperibili capillarmente. Soprattutto, non esiste la certezza assoluta che la storia non si ripeta: nessuna persona trans oggi può avere la garanzia che i farmaci che assume siano sempre disponibili.

Approfondiremo nei prossimi mesi una serie di aspetti cruciali: la più spinosa riguarda il fatto che i farmaci comunemente utilizzati dalle persone trans non riportano sui bugiardini alcuna informazione sull’utilizzo da parte di questi individui (nessuna informazione su effetti collaterali e sovradosaggio, dunque, scritta ad hoc per questa categoria di utilizzatori a seguito di studi compiuti a questo scopo); in secondo luogo, cambiare farmaco non sempre è possibile e comunque non è semplice, spesso si traduce nell’acquisto di farmaci decine di volte più costosi e a cui l’organismo deve riadattarsi; altro tasto dolente, sono pochi in Italia i medici endocrinologi specializzati nel seguire un percorso tanto delicato e le loro liste d’attesa sono lunghissime. Ci siamo poi chiesti cosa significhi in Italia cambiare sesso, quali procedure vadano seguite secondo la normativa vigente, quali siano le difficoltà concrete. Articolo dopo articolo, approfondiremo ogni lato della questione.

I farmaci per persone trans… non sono per persone trans

Sembra paradossale, eppure i farmaci utilizzati da persone che seguono un percorso di transizione FtoM o MtoF non riportano alcuna informazione ad hoc sui bugiardini. È come se questi individui non esistessero. Le conseguenze sono tutt’altro che minime.

Dal momento in cui si inizia una terapia ormonale legata al cambio di sesso, si iniziano ad assumere farmaci per compensare la mancata produzione di alcuni ormoni da parte del corpo umano, vale a dire di quegli ormoni che produce il sesso opposto, quello nel quale la persona trans si identifica ma che non corrisponde a quello di nascita. Appurata la disforia di genere (il malessere di chi non si riconosce nel proprio sesso biologico), una volta iniziato l’iter che si concluderà con il cambio effettivo di sesso, questi farmaci vanno presi per tutta la vita. Ma non sono farmaci particolari, prodotti per persone trans. Sono farmaci – ormoni – che vengono prescritti nel caso in cui l’organismo non riesca a produrne o non ne produca abbastanza, e che servono a compensare questa carenza. Ad esempio ne fanno uso pazienti (non necessariamente trans, quindi) che soffrono di disturbi come menopausa precoce o ipogonadismo, o che hanno subito interventi come l’asportazione dell’utero e delle ovaie. Tutte queste condizioni vengono riportate correntemente sui bugiardini, dove però non c’è traccia di informazioni sull’utilizzo da parte di persone trans, né sui motivi per cui li assumono nell’ambito di una TOS.

Dimentichiamo per un momento la carenza di farmaci (che, come dicevamo, nei mesi scorsi ha generato molta preoccupazione, ma sembra essere per ora archiviata). Immaginiamo una situazione “normale” in cui esiste la garanzia di trovare il farmaco prescritto in farmacia. Ebbene, una persona trans, per assumere i medicinali di cui ha assoluto bisogno deve in pratica ricadere in una patologia di cui non è assolutamente affetta. I farmacisti consegnano a ragazze poco più che ventenni medicinali per una menopausa precoce che mai è stata loro diagnosticata, per riportare un caso concreto. Sulla prescrizione non è necessariamente specificato, ma il solo nome del farmaco lascia intendere che la persona in questione abbia uno dei disturbi inseriti nel bugiardino.

“Per le persone trans senza documento rettificato la terapia (femminilizzante, ndr) è possibile solo con i farmaci reputati da AIFA come prescrivibili a genere femminile, restringendo notevolmente la categoria di farmaci realmente utilizzata in questi percorsi, e dunque restringendo anche lo spettro di personalizzazione e non standardizzazione della terapia da parte dell’ endocrinologo”, si legge sulla petizione.

La questione dell’invisibilità sui bugiardini è cruciale ed è la prima che viene menzionata da tutti gli attivisti con cui abbiamo parlato. La affronteremo ancora, documentandola anche grazie alla testimonianza di alcune persone trans che si sono rese disponibili a raccontare la propria storia personale.

Terapia Ormonale Sostitutiva (TOS), bugiardini ed effetti collaterali

Come dicevamo, in tutti i casi in cui l’organismo non riesce a produce ormoni o non ne produce abbastanza, occorre compensare attraverso l’assunzione di farmaci. La TOS è una terapia sperimentata a partire dagli anni Venti del Novecento su donne a cui erano state asportate le ovaie. In genere poi, dagli anni Sessanta in poi, si diffuse come sorta di “elisir di giovinezza”, promossa anche come garanzia di una vita sessuale attiva per donne non più giovanissime. In questo caso la Tos serve in realtà a contenere tutti quei disturbi che la menopausa porta con sé e che determinano un peggioramento della qualità della vita. Viene prescritta in caso di ridotta sintesi degli ormoni sessuali maschili o femminili per arginare malattie come l’osteoporosi che tendono a manifestarsi per via di una minore produzione di questi ormoni, in caso di disturbi che diminuiscono la funzionalità della tiroide o quando questa deve essere asportata.

La Tos mascolinizzante o femminilizzante, appunto, viene avviata quando un paziente decide di cambiare sesso e non produce, quindi deve assumere, gli ormoni del sesso in cui si identifica. Gli individui di sesso biologico femminile ma la cui identità di genere è maschile, dal momento in cui affrontano un percorso di cambio sesso (FtoM, in questo caso) assumeranno testosterone; gli individui di sesso biologico maschile che affrontano un percorso di adeguamento di genere rispetto ad un’identità femminile (MtoF) assumeranno estrogeni ed antiandrogini.

Come si può facilmente immaginare, per un periodo anche abbastanza lungo, sussiste il problema ulteriore della differenza tra genere indicato sul documento d’identità e genere di elezione. Spesso questa situazione di ambiguità si protrae per mesi o anni, anche dopo che la persona ha ottenuto un aspetto fisico chiaramente allineato con la propria identità di genere. In tutti i casi, anche le persone trans con un documento già rettificato, si ritrovano a dover rientrare in una delle patologie inserite nei bugiardini senza che queste siano riscontrabili nei loro corpi: ipogonadismo (uomini trans) o menopausa precoce (donne trans), come dicevamo.

L’assenza di un riconoscimento come categoria di pazienti che devono assumere un determinato farmaco non è soltanto una questione formale che “infastidisce” le persone trans. La mancanza di informazioni scritte nero su bianco sugli effetti collaterali, ad esempio, significa che non esistono studi organici e su ampia scala rispetto agli effetti sull’organismo (funzionamento epatico, rischio di osteoporosi, coaguli ematici e trombi, ipersensibilizzazione del tratto intestinale, sviluppo di endometriosi e policisti, solo per fare alcuni esempi) derivanti dall’uso dei farmaci in questione e nei dosaggi previsti per il cambio di genere.

Conoscere gli effetti collaterali di un farmaco è fondamentale anche quando si valuta l’ipotesi di cambiarlo. Il medico, come per altri farmaci, può decidere per un cambio con l’intento di testare se un farmaco simile ma non uguale apporti maggiori benefici; in periodi come quello appena conclusosi in cui occorre affrontare la carenza di farmaci il cambio diventa un obbligo, visto che diventano introvabili. Sempre semplificando per rendere la questione più comprensibile, per una persona FtoM che si è sottoposta ad un interventi di isteroannessiectomia (rimozione di utero e ovaie) il rischio è lo stesso al quale andrebbe incontro una donna che, successivamente allo stesso intervento, non avesse accesso ad un’adeguata TOS.

E se non si trova nemmeno un farmaco sostitutivo? Crollo del sistema immunitario, rischio di patologie come l’osteoporosi. Gli attivisti con cui abbiamo parlato citano queste come conseguenze a lungo termine, quando non si rischia la vita. Cambiare farmaco è possibile, ma non stiamo parlando di pastiglie per la gola: l’organismo ha bisogno di una fase di adattamento, non è neanche detto che si adatti al nuovo farmaco, inoltre un cambio farmaco può risultare molto costoso e questi farmaci sono, per la maggior parte, a carico dei pazienti essendo di classe C, non essenziali.

La carenza di farmaci e la petizione

La carenza di farmaci nelle farmacie si ripete sistematicamente a distanza di tempo. E’ la punta dell’iceberg perché l’emergenza solitamente poi rientra. E’ capitato in passato che alcuni farmaci venissero rimessi in commercio con una confezione rinnovata. Tutto nella norma o almeno comprensibile finché non ci si ritrova a fare il giro delle farmacie della città per trovarli, ammesso che si abbia la fortuna di avere più farmacie nei dintorni. Il problema è la mancanza di comunicazioni repentine: i farmacisti non danno risposte, i medici non vengono avvertiti, nessuno sembra saperne mai nulla e non per colpe proprie.

L’AIFA aggiorna periodicamente la lista dei farmaci temporaneamente carenti o indisponibili e sono presenti anche farmaci a base di testosterone. Sulla lista aggiornata a fine luglio è ancora incluso il Testoviron, prodotto dalla Bayer e utilizzato comunemente nell’ambito di una TOS seguita da individui trans FtoM. Si specifica che il problema è legato alla produzione e che è stata autorizzata l’importazione.

Il disagio maggiore è di tutti coloro che assumono farmaci a base di testosterone, primo tra tutti proprio il Testoviron. Come spiega la stessa petizione, per chi ha dovuto sterilizzarsi forzatamente  – lo imponeva la legge prima delle sentenze di Cassazione del 2015 (parleremo in altri articoli dell’iter che porta al cambio di sesso in Italia) – o per scelta propria, questi farmaci sono salvavita, è impossibile farne a meno. In generale, per chi sta seguendo una TOS, quando non esiste un farmaco bioequivalente o questo diventa è irreperibile, o ha effetti collaterali insostenibili, non si hanno altri medicinali a disposizione. La richiesta, dunque, è quella di “aprire un tavolo di discussione il prima possibile con le case farmaceutiche produttrici di farmaci generici o biosimilari perché venga prodotto e reso disponibile il farmaco equivalente e non similare equivalente in tutto e per tutto in termini di composizione, e autorizzato all’estero per i farmaci carenti o indisponibili”.

Se solo questo articolo vi sembra complicato è il segno di ciò che abbiamo riscontrato anche noi: una sostanziale mancanza di discussione su questo tema. Sigle come MtoF ed FtoM sono sconosciute al grande pubblico dei lettori, così come i dettagli di un percorso di cambio sesso e di una TOS. Utilizziamo allora il problema della carenza di farmaci – speriamo davvero archiviato – e la petizione come pretesto per impegnarci ad approfondire nei prossimi mesi l’argomento.

Ringraziamo le persone che si sono rese disponibili ad aiutarci nella ricostruzione della situazione e hanno risposto con gentilezza a domande molto private e forse, a volte, anche indiscrete: Valerio Barbini, attivista LGBT, tra i primi firmatari della petizione; Christian Cristalli, fondatore e attivista Gruppo Trans Bologna, tra i primi firmatari della petizione; Cecilia Bettini e Marco La Cognata, attivisti del Gruppo Trans Coming Aut di Pavia.

Qui il testo completo della petizione.